女兒罹肌萎症 媽媽嘆:明明有藥卻因健保補助限制而被迫等死?

王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」,至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA,且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥,導致她確診年齡只差健保限制數個月,加上年紀已過七歲而無藥可用,她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用,孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。


王小妹兩年多前還能行走,因無法用藥,這兩年來肢體功能快速衰退,從本來可以走路退化到必須坐輪椅,因肌肉支撐力不平均,脊椎側彎也嚴重到需開刀,她媽媽求助無門,曾寫信給蔡英文總統求救,也石沉大海,只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。


根據財團法人罕見疾病基金會資訊,SMA屬於染色體隱性遺傳疾病,發生機率約一萬分之一,在台灣,為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。


SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型:第一型為嚴重型SMA,第二型為中間型SMA,而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺,也常飽受脊椎側彎之苦,王小妹便是如此。


王小妹一歲多的時候,也就是約十年前,父母發現她走路頻跌倒,短短一分鐘竟跌倒兩、三次,驚覺不對勁,趕緊求助小兒神經科醫師,經檢查,王小妹確診第三型SMA,當時此病還無藥可醫,醫師直言,王小妹不會馬上面臨死亡關卡,但會持續惡化,可能終其一生坐輪椅,仰賴他人照顧。


即使醫師已宣判王小妹未來命運,她的父母還是不肯放棄希望,除了帶王小妹接受民俗療法,也積極帶她復健,過程十分痛苦,王小妹還是咬牙硬撐,由於脊椎側彎也日漸嚴重,她在去(2021)年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望,沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅,看著王小妹的肌肉力量逐漸退化,越來越多動作無法獨力完成,她媽媽除了無奈,也非常心急。


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